Please select your page

Detail projektu

Podpora rodin s dětmi s onemocněním spinální muskulární atrofie (SMA)

 logo kolpingova rodina smecno

ikona home
Realizátor:
Kolpingova rodina Smečno

ikona cas
Realizace:
31. 12. 2010 – 31. 12. 2012

ikona penize
Částka:
2 730 000 Kč

ikona terc
Cíl:
Cílem projektu byla podpora rodin dětí s onemocněním spinální muskulární atrofie (SMA) prostřednictvím nabídky služeb a osvětovou činností.

ikona palec
Výsledky:
V rámci projektu byla poskytnuta pomoc a podpora 74 rodinám s dětmi s diagnostikovaným onemocněním SMA; za účelem posílení informovanosti bylo osloveno 500 odborníků pomáhajících profesí, zdravotních a sociálních oborů. Byl vytvořen model péče o rodiny s dětmi s SMA, který je přenositelný též na děti s jiným handicapem, byly publikovány informační materiály o problematice péče o děti s SMA a sdíleny příklady dobré praxe (konference, semináře).


www.dumrodin.cz

 

 

Detail projektu

Nastartování systému včasné diagnostiky s přímo navazující následnou péčí pro děti se sluchovým postižením a jejich rodiny.

 

.

logo tamtam

ikona home
Realizátor:
Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s.

ikona cas
Realizace:
1. 1. 2011 – 30. 6. 2013

ikona penize
Částka:
3 138 000 Kč

ikona terc
Cíl:
Cílem projektu bylo vytvořit ucelený systém, který bude eliminovat špatnou nebo opožděnou diagnostiku dítěte se sluchovým postižením. Systém umožní dětem se sluchovým postižením a jejich rodinám se včasně zapojit do navazujícího komplexu speciální odborné péče. Projekt má dále přispět ke zvýšení počtu včasných diagnostik a k vytvoření funkční sítě odborníků.

ikona palec
Výsledky:
Do projektu bylo zapojeno 109 rodin dětí se sluchovým, kombinovaným nebo závažným postižením vývoje řeči ve věku od 0 do 6 let, a rodiny neslyšících rodičů s dětmi ve věku od 0 do 6 let. V průběhu byla navázána spolupráce s pediatry, neonatology a foniatry. Celkově došlo k zefektivnění a zkvalitnění sociálních služeb centra (zvýšení kvalifikace odborných pracovníků, vytvoření metodik rané péče), ke zvýšení informovanosti rodičů dětí se sluchovým postižením, k prosazení celoplošného screeningu sluchových vad v ČR.


www.frpsp.cz

 

 

Detail projektu

Systémové zajištění celostátní péče a podpory rodinám s dětmi se sluchovým postižením od 0 do 18 let

  logo tamtam

ikona home
Realizátor:
Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s.

ikona cas
Realizace:
1. 12. 2014 – 1. 3. 2017

ikona penize
Částka:
3 097 214 Kč

ikona terc
Cíl:
Cílem projektu je systémové zajištění péče a podpory rodinám s dětmi od 0 do 18 let s vrozeným nebo získaným sluchovým postižením, dětem s progresivní ztrátou sluchu či dětem ohluchlým.

Pomoc a podpora je poskytována v době po sdělení diagnózy, v době adaptace na sluchové postižení a v období první fáze rehabilitace a kompenzace sluchové vady.

ikona palec
Výsledky:

Organizace vytvořila novou vstupní službu první podpory rodiny a dítěte - diagnostický balíček, která zachytí a podpoří dítě a rodinu v počátečním období a nastartuje proces rehabilitace. V rámci této služby byla poskytnuta podpora celkem 353 rodinám s dítětem se sluchovým nebo kombinovaným postižením, nejmladšímu dítěti bylo 7 týdnů, nestaršímu 17 let. Díky včasnému screeningu dětského sluchu v porodnicích, tvořily největší skupinu děti do jednoho roku (111).  Diagnostický balíček obsahuje aktuální hodnocení sluchového vnímání dítěte metodou VPA. Ambulantní konzultaci poskytuje tým odborníků, výstupem balíčku je soubor doporučení pro další rozvoj dítěte a pro podporu rodiny.

Byla vytvořena Metodika práce s rodinou, která přináší pracovníkům v oblasti rané péče metodický základ a podporu pro jejich profesní konzultační činnost.

Dále vznikla brožura „Nebojte se zákonů, hájí práva dětí“, ve které najdou rodiče informace o možnostech pomoci pro své děti. Byl založen informační portál „idetskysluch.cz", určený jak pro rodiče, tak pro odborníky (neonatology, foniatry, ORL lékaře), ale i pedagogy a studenty.

Organizace provedla dotazníkové šetření ve všech porodnicích ohledně screeningu sluchu a návazných aktivit v porodnicích. Na základě tohoto šetření byly vytvořeny informační materiály pro rodiče "O dětském sluchu" a "Sluchová karta", které jsou pilotně využívány ve čtyřech nemocnicích.

www.detskysluch.cz

www.idetskysluch.cz