Sérii kulatých stolů na podporu dětí se zdravotním postižením a jejich rodin pořádáme ve spolupráci s poslanci Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR na půdě poslanecké sněmovny. 

Třetí kulatý stůl v poslanecké sněmovně

Dne 20.1.2025 se uskutečnil v Poslanecké sněmovně třetí ze série kulatých stolů pod názvem „Aktuální potřeby rodin pečující o těžce nemocné děti“. Kulatý stůl zaštítil Aleš Juchelka, místopředseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Uspořádání kulatého stolu organizovala Nadace Sirius a Nadace rodiny Vlčkových. Ústředním tématem byl „Koordinátor péče“.

Cílem setkání bylo sdílet zkušenosti a diskutovat o tom, jak tuto oblast dál rozvíjet systematicky a vybudovat tak pevné základy pro lepší podporu rodin s vážně nemocnými dětmi. Setkání se osobně zúčastnilo celkem 64 osob.

Koordinátor péče je velmi důležitá pozice, která v českém systému péče o rodiny s vážně nemocnými dětmi chybí, a to i přesto, že pozice je řadu let skloňována jak v resortu zdravotnictví, tak v oblasti sociálních služeb. V zahraničí je tato pozice běžná, osvědčená a velmi užitečná. 

Kulatý stůl upozornil na chybějící koordinátory péče v systému podpory a zároveň ukázal příklady dobré praxe na různých úrovních od obce, přes zdravotnické zařízení až po sociální službu či neziskovou organizaci. Účastníci se shodli, že každá rodina pečující o vážně nemocné dítě by měla mít k dispozici jedno telefonní číslo na svého koordinátora péče, který je doprovází a podporuje. Setkání poukázalo na systémovou potřebnost pozice, avšak nedokázalo uspokojivě zodpovědět otázky, jak koordinátora péče do systému zařadit, v jaké fázi života rodiny a jak jej optimálně financovat z veřejných zdrojů.

Videozáznam z konference ke shlédnutí na:

https://videoarchiv.psp.cz/playa.php?cast=4383

Prezentace přednášejících ke stažení:

1. Průnik a rozdíly v práci poradkyně rané péče a koordinátora péče2.4 MB
2. Koordinátor péče Reflexe a výsledky po roce pilotování Monika Kofroňová 20. ledna 2025494.15 KB
3. Jak se tvoří celorepublikový systém podpory pečujících1.45 MB

Tisková zpráva ke stažení

TZ Rodiny pečující o vážně nemocné děti potřebují koordinátora péče196.47 KB

Fotogalerie:

Druhý kulatý stůl v poslanecké sněmovně

Dne 11.11.2024 se uskutečnil v Poslanecké sněmovně druhý kulatý stůl ze série stolů pod názvem „Aktuální potřeby rodin pečujících o těžce nemocné děti“ na téma „Centra komplexní péče“.

Záštitu nad kulatým stolem převzal Aleš Juchelka, místopředseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Setkání bylo pořádáno ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví ČR.

Po představení významu služeb Center komplexní péče pro komplexní podporu rodin dětí se závažným somatickým zdravotním postižením nebo závažným somatickým chronickým onemocněním, proběhla panelová diskuze s představiteli existujících Center komplexní péče. Všichni přítomní se shodli, že rodiny s dětmi se závažným zdravotním postižením potřebují komplexní, multioborovou podporu, která bude zároveň návazná, koordinovaná, dostupná a bude vycházet z individuálních potřeb jednotlivých rodin. 

Nezbytnost služeb Center komplexní péče popsala přítomným Barbora Červíčková, dětská lékařka paliativní medicíny působící v Dětském Centru Veská: „Děti chtějí být doma a rodiny obvykle stojí o to, aby děti zůstaly v domácím prostředí v průběhu onemocnění a umírání. Je velmi málo zařízení poskytujících pobytové a respitní služby pro děti s velmi náročnými ošetřovatelskými potřebami a podpora rodin pro zvládnutí péče o dítě s život ohrožujícím a život limitujícím onemocněním v domácím prostředí je nedostačující“. 

Uvedené potvrdily i samotné pečující osoby, které se setkání zúčastnily a se svou osobní zkušeností přítomné seznámily.

Aby rodina náročnou péči o dítě dlouhodobě zvládla ve vlastním sociálním prostředí, tj. doma, je nezbytné prosadit potřebnou legislativu, ukotvit zařízení pro děti v systému a změnit způsob jejich financování. Náměstek ministra zdravotnictví, Václav Pláteník, shrnul potřeby rodin výstižně: „My si na ministerstvu velmi dobře uvědomujeme, že pečující rodiny potřebují tři důležité věci, a to dostupné služby, peníze a odpočinek. Do tohoto jednoduchého vzorce se snažíme vměstnat všechna naše opatření a programy. Považujeme vznik Center komplexní péče za chybějící a důležitý prvek mozaiky péče o děti na zdravotně sociálním pomezí.“

Centra komplexní péče nabízejí zdravotní respitní péči, čímž zlepšují schopnost rodiny lépe zvládat péči o těžce nemocné dítě, pomáhají udržet jednotu a stabilitu rodiny snížením stresu, který může vést k vyhoření a někdy i institucionalizaci.

Osobně se kulatého stolu zúčastnilo 41 účastníků z 25 organizací 

Prezentace přednášejících ke stažení:

1. Uvodni-prezentace-Nadace_Sirius.pdf653.15 KB
2. Prezentace k výzkumu1.06 MB
3. Průzkum veřejného mínění na téma "Pečující osoby v ČR"3.03 MB

Videozáznam ke shlédnutí

Záznam kulatého stolu je zdarma ke shlédnutí zde: https://videoarchiv.psp.cz/playa.php?cast=4239

Tisková zpráva ke druhému kulatému stolu ke stažení zde.

Fotografie z kulatého stolu:

První kulatý stůl v poslanecké sněmovně

První ze série kulatých stolů na podporu dětí se ZP a jejich rodin, pod názvem Aktuální potřeby rodin pečujících o těžce nemocné děti, se ukutečnil ve spolupráci se Spiralis, z.s. a Aliancí pro individualizovanou podporu, z.s. dne 23. května v Poslanecké sněmovně. 

Jaká je reakce státu na potřeby pečujících rodin představily samotné pečující osoby a zároveň účastnice programu Pečovat a žít. Vyslovily konkrétní překážky v podpoře, se kterými se v praxi setkávají v rámci péče o své děti a dále vyjmenovaly situace, které se týkají celé skupiny rodičů, a na které se nelze připravit. Kromě nedostatku financí rodiny trápí přístup veřejnosti, úředníků, pedagogů a zdravotníků k postiženým dětem, nedostatečné kapacity odlehčovacích služeb různého typu nebo nedostatečná bezbariérovost budov a MHD.

Cílem kulatého stolu bylo také představit data z výzkumů, kolika dětí se podpora týká a apel na systémové řešení neformální péče prostřednictvím návrhu strategického dokumentu na podporu pečujících 

Na otázky prezentujících i účastníků odpovídal náměstek Ministra zdravotnictví a Vrchní ředitelka sekce rodinné politiky a sociálních služeb.  

Kulatý stůl byl určen pečujícím osobám, pracovníkům pomáhajících a pacientských organizací a dalším osobám, které usilují o funkční a dostatečnou podporu rodin s dětmi se zdravotním postižením a zúčastnilo se osobně 65 účastníků. 

Záznam celého kulatého stolu je zdarma ke shlédnutí:

Prezentace přednášejících ke stažení:

1. Uvodni-prezentace-Nadace_Sirius.pdf4.01 MB
2. AIP-Návrh-strategického-dokumentu-na-podporu-pečujcíích-osob2.50 MB

Fotografie z konference  

(klepněte na obrázek pro zobrazení všech fotografií):

foto: Alice Vránová a Tomáš Bada