Detail projektu
Centrum provázení – poradenství, podpora a pomoc dětem a rodinám od okamžiku sdělení nepříznivé diagnózy dítěte
Realizátor:
Společnost pro mukopolysacharidosu
Společnost pro mukopolysacharidosu
Realizace:
30. 6. 2014 – 31. 1. 2019
30. 6. 2014 – 31. 1. 2019
Částka:
7 675 000 Kč
7 675 000 Kč
Cíl:
Cílem projektu je zajistit komplexní podporu a provázení rodin dětí se závažným zdravotním postižením od počátku sdělení diagnózy a v prvních fázích vyrovnávání se rodiny s onemocněním přímo v prostorách Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. V rámci projektu bude vypracována metodika určená k dalšímu šíření.
Cílem projektu je zajistit komplexní podporu a provázení rodin dětí se závažným zdravotním postižením od počátku sdělení diagnózy a v prvních fázích vyrovnávání se rodiny s onemocněním přímo v prostorách Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. V rámci projektu bude vypracována metodika určená k dalšímu šíření.
Výsledky:
Na půdě VFN Praha při Klinice dětského a dorostového lékařství bylo zřízeno speciální pracoviště Centrum provázení, které od ledna 2015 začalo poskytovat péči rodinám těžce nemocných dětských pacientů. V průběhu projektu bylo podpořeno péči provázení celkem 622 rodin dětských pacientů. Proběhlo 7 odborných seminářů, Centrum provázení bylo představeno na 20 odborných konferencích. Byly vydány dvě publikace pro rodiny dětských pacientů:
Jaké to je? slyšet o nemoci svého dítěte9.25 MB a Co je dobré vědět! při péči o nemocné dítě6.19 MB.
Na půdě VFN Praha při Klinice dětského a dorostového lékařství bylo zřízeno speciální pracoviště Centrum provázení, které od ledna 2015 začalo poskytovat péči rodinám těžce nemocných dětských pacientů. V průběhu projektu bylo podpořeno péči provázení celkem 622 rodin dětských pacientů. Proběhlo 7 odborných seminářů, Centrum provázení bylo představeno na 20 odborných konferencích. Byly vydány dvě publikace pro rodiny dětských pacientů:
Jaké to je? slyšet o nemoci svého dítěte9.25 MB a Co je dobré vědět! při péči o nemocné dítě6.19 MB.
Výstupy:
Na základě výsledků projektu bylo rozhodnuto o rozšíření pilotního ověření - více informací na této stránce.
Na základě výsledků projektu bylo rozhodnuto o rozšíření pilotního ověření - více informací na této stránce.